martes, 21 de junio de 2016

El mundo (TEA) es un pañuelo

Hace rato que vengo con la sensación de que los padres de chicos del espectro autista somos una especie de comunidad. Yo soy de la colectividad (judía) y alrededor mío es común la pregunta “¿te conozco del club, del schule, que apellido tenés?”, y que esa pregunte derive en algo concreto. Bueh, a mi eso tanto no me pasa como ver una cara conocida que responda a la pregunta: “Te conozco de…¿terapia/cet/taller de habilidades sociales/ grupo padres tea?” Si, si, así de bizarro. 
Hace poco Tati estuvo invitada al cumple de una amiga –nota al margen: súper evento que la inviten a un cumple, ¡y nada menos que de una chica!—. Ni bien entramos vi unas caras conocidas, “a estas nenas la tengo” le dije a la mamá de la cumpleañera, que no tardó más de un segundo en presentarme a la mamá de las susodichas. Dicho y hecho, las nenas las tenía recontra vistas de facebook, y de paso aclaro que las fotos no les hacían justicia: son todavía más bonitas en persona. (Convengamos que entre las habilidades autísticas, posar para la cámara no está en el top 5.) Cuestión que conversar con ella y las otras madres del festejo era más fácil que un reencuentro de egresadas. Encontrar lugares, situaciones  y personas en común sale fácil como el “que tal” después del “hola”.
Amigas recientemente separadas cuentan acerca de sus encuentros con hombres desconocidos, de tinder y otras redes para conocer gente. Yo no puedo siquiera visualizarme en una situación de esas. ¿Con qué cara? ¿Con qué palabras? ¡Ni con qué ropa sabría! En cambio, encarar padres/madres con niños del espectro autista, me parece casi natural. ¿Me estaré volviendo loca, inadaptada social o simplemente desubicada? El otro fin de semana paré a una señora por los lagos de Palermo para que me explicara cómo había logrado que su pibe (para mí era fácilmente reconocible miembro de la comunidad TEA) aprendiera a andar en bici. Tal vez no sé leer las expresiones faciales de la gente, pero les juraría que se lo tomó con total naturalidad y me contó sin ningún problema técnicas e historia.
Creo que ya lo escribí antes, pero algo de todo lo que te dan los hijos la posibilidad de conocer gente nueva. De la mayor tengo amigos entrañables, a las que apuesto, voy a conservar para la vida. Con el menor, algunas amigas que me dan la alegría de tener a mano bebés porque son más pendex. Y con Tati, he conocido gente que de ninguna otra manera me hubiera hablado. Así que, si me agarro de la onda del agradecimiento —una vez me tocaba ponerme buenita, últimamente venía hecho una bruja— debo agradecer a Tatu por haberme cruzado en la vida con muchas personas interesantes y muy diferentes a mí, que de otro modo jamás hubiera conocido. Desde una maestra, a una abogada, a un dibujante, a una actriz, ¡hasta a una policía! Personas que arman ong, otras que luchan por la legalización del canabis. Una loca suelta que anda dibujando historietas en rosario y una vecina dulce con quien puedo caminar y descargar pulgas. Con algunas tendremos más que ver que con otras, pero con todas tenemos esa experiencia en común que nos habilita el intercambio sin demasiadas preliminares…Che, ¿a ustedes les pasa lo mismo o estoy del tomate?

lunes, 13 de junio de 2016

Trampita


Consentir el corazón con un poquito de trampa y musiquita.
Victor pasó de cantar solo las canciones de sus pelis favoritas mientras jugaba, a cantarlas durante la película y venir a buscarme a mi para hacerlas a "duo" 
Hay un libro sobre como un chico no-verbal usaba los diálogos de Disney para comunicar lo que le pasaba. Sé que entiende lo que pasa y lo que dicen las canciones, y a veeeeces las utiliza en situaciones que van al caso. A veces no, solo las canta como un "earworm". 
Pero si dice mamá, no me importa analizarlo demasiado más.

Para los que no miran "Enredados" entre 5 10 veces por semana...



lunes, 6 de junio de 2016

Las redes de la red

Estoy tratando de desintoxicarme de las redes sociales. Juro que me cuesta, son más adictivas que el café. Pero en cualquier momento, levanto una moción para que antes de suscribirse les sumen una advertencia al mejor estilo: CREERSE LO QUE LEE AQUÍ PUEDE SER PERJUDICIAL PARA SU SALUD MENTAL. MEJOR PRUEBE CON UN ATADO DE CIGARRILLOS A LA SEMANA. En serio. Es que en el mundo virtual las vidas de la mayoría son perfectas. Los padres/madres, son los mejores del planeta. Los hijos son siempre una bendición que les traen solo alegrías. Son varias veces las que me pregunto: “¿será que el caso de la mía es el peor de todos?”
Por suerte aun existe la comunicación directa. Cuanto menos telefónica. Hablo con mamás afines. Una me cuenta “se me distendió el brazo porque la gorda está descontrolada y no la puedo atajar”. Otra me dice “No dormí un carajo y tengo un humor del ojete, le grité hasta al gato”. La más simpática “de los nervios me salió un sarpullido, imaginate donde…” Y no es que mal de muchos consuelo de tontos, pero el sinceramiento alivia. Que si van a ser todos perfectos, mejor se junten a tomar té desteinado en Truman Show y me dejen a mi tranquila con mi vida imperfecta y mis miles de errores. 
Claro que no es siempre así, tremendo. Hay momentos buenos y otros complicadísimos. Tanto que sentimos que nadie en el mundo nos puede entender a menos que esté pasando o haya pasado por lo mismo. Está claro que una no anda buscando en el facebook un posteo reflexivo o un bajón. Pero el espejo de la vida ideal, a veces te liquida.
Me encanta saber que hay pibes que mejoran en dos días con la técnica del abra cadabra. Y no saben cómo desearía que me pasara lo mismo. Me torturo pensando que allá afuera en alguna parte existe un perro que probablemente pese tres toneladas y haya que pasearlo todas las mañanas ida y vuelta a Luján, pero seguro que ESE ES el que se vincularía divinamente con Tati y le enseñaría hasta a respetar los semáforos. Las fotos en la nota que acaban de subir me lo demuestra: hay un pibe que gracias a su mejor amigo de cuatro patas duerme como un angelito y se porta como un príncipe. Quiero ese perro. Y no lo quiero, porque si hoy me tengo que sumar la caminata a Lujan en ayunas me agarra un ataque. 
Entiendo que no puedo ser la madre perfecta. Ni la que LOGRE o CONSIGA todo por ella. Soy limitada. Ella también. Pero con limitaciones y todo debo aprender a procesar. El autismo dificulta la capacidad de procesamiento, los estímulos con demasiados y todos juntos. Yo que no tengo autismo, para decodificar la información de las redes tengo que aplicar varios filtros. De verdad que deseo que a la gente le vaya bien. Necesito que la ciencia, la medicina, quien sea, encuentre terapias y tratamientos exitosos. Por ahora, lo nuestro es de a pasitos, no de a saltos. Así que para encontrar la belleza en lo que hay, con sus limitaciones, también necesito apagar la pantalla y focalizar en mi casa. Tati no responde al abracadabra, pero hace su magia. No tiene logros muy medibles, pero los tiene. No saldrá en las noticias, pero tiene tela y trama para miles de notas. Tendremos que ir desenmarañándolas juntas. Y separadas. Claro que ella tiene mucho que aprender, pero yo ni les cuento. Por empezar, y en su lógica mucha más piola que la mía en varios aspectos, a ella un aplauso la pone contenta, un like… ¿qué carajo es?