¿Hasta cuando se es adorable?

Cuando Tati era chiquita, sus diferencias eran poco notorias. Los comentarios que hacían sobre ella siempre arrancaban con “¡qué hermosa nena!” y pasaba un rato hasta que veían que ni “saco una manito” ni el juego de “acatá” le importaban un cuerno. Al tiempo empecé a escuchar ese halago que es insulto: “Pero… ¡No parece!”, a la que mi única respuesta podía ser un dolor de estómago, que por suerte no se nota. Hasta que empezó a parecer. No sé a parecer qué, probablemente empezó a notarse que era fuera de lo común, que llamaba la atención no solo por lo bella y que si se comportaba de manera particular no era para alterar la armonía del entorno —que es TAN armonioso, dicho sea de paso.— Al poco tiempo se nos dio la “primera vez”. Estando de paseo en Córdoba me ofrecieron saltear una cola en la subida de la aerosilla, lo cual significaba que a la distancia nomás se podían dar cuenta de que algo no respondía al patrón de conducta. No voy a negar que me dio más impresión que alivio. Hacer colas con Tatu me cuesta tanto como dibujar una línea recta con la mano izquierda, pero que te detecten a más de 20 metros de distancia... ¡Es fuerte! Ahora estamos en otra etapa. Estoy acostumbrada a sentirme observada, a no tener que explicar por qué paso con Tati por el costado de una fila. No deja de resultar raro e incómodo, pero sucede a menudo que nos reconocen de habernos visto haciendo un trámite, o caminando por el parque y me lo dicen como quien pide un autógrafo a un famoso. Ya me lo tomo a risa; “¿Tanto llamamos la atención?” pregunto a  quien me encara. Y rompo el hielo fácil. Pero me pregunto qué pasará cuando yo no esté para romper el hielo, para hacer de interlocutor, para caer simpática. 
La realidad es que el tiempo nos atraviesa a todos los mortales (hasta el momento no he tenido el gusto de toparme con un highlander), y todos seremos más viejos algún día. ¡Lejano, por favor! Los padres de niños con discapacidad lo tenemos requete presente. Pensar qué va a suceder con nuestro hijo si es dependiente...  Quién se ocupará de él como nos ocupamos nosotros. Quién lo va a querer de la misma manera. Cómo va a hacer que le den un espacio. Lograr que miren a un nene con ternura cuando es chiquito y sus cachetes son mordisqueables es fácil. Pero la pregunta que me persigue es: ¿Hasta cuando se es adorable? No es algo que a los adultos nos salga tan naturalmente. El otro día leí en un blog de autismo un comentario de una mamá que decía que las madres de niños chicos acaparaban la atención y por eso no se hablaba de los adultos. No creo que ahí esté el problema. Es probable que quien inicia el camino con un nene más chiquito tenga más ánimos y energías para ciertas cosas. Que haga más ruido. Pero el tiempo pasa, como bien te la cantaba Mercedes Sosa, y si la mamá del chiquito abre un espacio ahora, también se puede pensar que el lugar crecerá con el. Yo veo una mayor apertura, interés y difusión del tema en general. Noto una diferencia importante desde que arrancamos con el diagnóstico de Tati, que era como la sigla de un código encriptado, hasta  ahora. Leo cosas interesantes sobre niños y adultos. De a poco hasta se empieza a conocer sobre aquellos que son menos visibles —y en lo personal más me preocupan— que son los adultos dependientes, los que quedan más fuera del sistema. Mientras más difundamos, supongo que mejores oportunidades armaremos.
Nadie es por siempre adorable, pero me permito creer que Tati será amada por otros, de la manera que cada cual sepa amar. No por tierna ni por chiquita, sino por ser quien es, con esa capacidad tan gigante de dejarse querer

Entrar en personaje

Cuando era chica sufría de timidez extrema. No la timidez de una señorita delicada o de un niño poco acostumbrado a el contacto con la gente. Se trataba de una cuasi discapacidad social para establecer todo tipo de contacto con  personas que no fueran de mi círculo íntimo. Por suerte mi mamá encontró un tallercito de teatro para niños y me inscribió para que probara que pasaba. Fue mi mejor terapia, en poco tiempo aprendí a dominar mi ansiedad ante situaciones sociales y al dia de hoy la gente no me cree cuando les digo que soy tímida. Es como un truco de magia, cuando la ansiedad ante un encuentro aparece, hago ZAS y me transformo en extrovertida, como si fuera un personaje de una obra de teatro donde no hay nada que temer. ¡Solo es un diálogo!
No es que mi vida sea una mentira, pero digamos que encontré la manera, a través del teatro y el trabajo de expresión corporal que estudié ahí, de manejarme entre la gente como “una persona normal”: poder establecer vínculos, poder expresarme, superar una entrevista de trabajo, llamar al mozo para que me cobre, hacer trámites por teléfono…
Muchas veces, cuando lo veo trabajar a Víctor con sus terapias, encuentro un poco de mi misma luchando contra mis limitaciones. Lo veo superar algunas de nuestras expectativas “entrando en personaje”, es muy obvio que no surge de él el hacer algunas cosas, pero que se da cuenta que lo debe hacer porque es lo que se espera de él. Por un lado siento una profunda empatía pero por otro, como soy madre, es mi deber sentirme extremadamente culpable para arruinarlo todo. Una parte de mí tiene miedo que Víctor crea que no lo queremos tal como es. Es chiquito, por supuesto, dudo que esté en edad de tamaña introspección existencial… ¿Pero no le estará llegando el mensaje subliminalmente? ¿Que deba anular todo lo que lo hace diferente para volverse igual a los demás? Trato de tener mucho cuidado con estas cosas, porque realmente creo que el mundo no lo vamos a cambiar actuando todos de la misma manera. Por supuesto que trabajo todo el tiempo las normas sociales, sobre cómo debe comportarse en público para molestar lo menos posible al resto. Pero también me gusta hacer al revés, dar vuelta el tablero,meterme en ese mundo y tratar de entender sus reglas. Ahí debo ser yo quien entra en personaje y olvidarme por un rato lo que nos piden siempre afuera y jugar a redescubrir el universo, trato de ver todo desde su punto de vista hasta que lo normal parece ridículo. Ahí él es el rey y yo la que hago lo que se espera de mí aunque no termine de entender por qué lo hago. Él se da cuenta y se ríe conmigo.
Y entonces sí, nos sentimos un poco mejor.

El punto E

Y no, no me equivoqué de letra. Del punto G hay artículos a morir  ¡y tampoco que es tan difícil de encontrar! El punto de E es ese punto que las madres de niños con autismo deseamos más que nada. No es de acceso tan sencillo como el otro, está mucho más guardado: es el Punto de Encuentro.  Cuando tu hijo es neurotípico también tiene sus vueltas, pero al menos en el primer saludo de la mañana, está. Puede que no sea una conexión profunda.  Como cuando tu hijo adolescente mantiene una conversación completa sin retener ni una de las palabras que dijiste… Pero al menos en la ilusión, uno se queda tranquilo sintiendo que se han encontrado.
Pues bien, cuando tu hijo con autismo no te mira a los ojos, parece no escucharte y a veces no habla, ese punto de E vale oro. Tati por ejemplo, es una experta en ignorarte olímpicamente. Si ella así lo quiere, podés ponerte frente a su cara que logra que sus ojos no se crucen con los tuyos así te muevas como un saltimbanqui para que caiga en la trampa. Cuando lo pienso dos veces, entiendo que eso de evitarme también es una manera de hacerme notar que sí está pendiente y tiene claro donde estoy y qué intento. Pero para una es angustiante. Es que a ella las convenciones sociales: el saludo, la respuesta obligada, el beso de llegada y de partida le interesan menos que lechuga sin condimentar. Y no les voy a mentir que duele, claro que duele. Todas sus terapias, desde donde sea que se aborden, en general apuntan a
ese punto de encuentro. Todos en algún momento llegan. Pero la piba jamás les da un mapa. Yo puedo tirar una pista de cuáles son sus intereses, a qué responde mejor y demás, pero ella los despista rápidamente. Porque con uno no es igual que con otro. Si hay algo que tiene claro es que las relaciones son tan singulares como las personas. Supongo que lo sabe desde chiquita. Yo, en cambio, sigo intentando dilucidarlo. La cuestión es que para ganarte su atención y comunicarte con ella, o tenés que ser joven y estar bueno, o ¡a remar!
Ahí nos tiene a todos, buscando ese punto de encuentro, móvil, efímero y escapista. A veces es un punto tan borroso que parece desaparecer. Entonces sentís que estás absolutamente perdido. Y sin saber que corno hacer dejás de buscarlo desesperadamente y te alejás de la órbita de lo obvio. En esos momentos en que estás por bajar los brazos, es casi seguro que el punto sale a la luz. A veces hasta con las palabras justas. Como cuando me dijo que me quería mucho, o cuando en un cruce de caminatas sin rumbo me dio un abrazo sentido, o se rió de alguno de mis pésimos chistes, o acotó algo muy en sintonía. Porque es un punto que da trabajo. Pero creéme que cuando te mira, te mira. Cuando te abraza, te abraza. Y si te dice algo sentido, tocás el cielo con las manos. Te sentís Neil Armstrong y querés publicar a cuatro vientos la conquista, aunque después algunos escépticos ni siquiera te crean. Como aquellos que aun dudan de que el hombre llegara a la luna.

Una nueva esperanza

Hace mucho tiempo, en una galaxia muy muy lejana, un jardín maternal privado nos invitaba amablemente a retirarnos y buscar un lugar más apropiado para nuestro retoño. Aparentemente su nivel midiclorianos era superior a la media y no podían contenerlo en dicha institución por ser pequeña y de recursos limitados. Ese puntapié inicial en nuestras aún suaves posaderas nos envió de lleno al mundo del TGD, TEA y el entrenamiento  multidisciplinario para el manejo de la “fuerza” y su control, guiando a nuestro pequeño héroe en el camino del Jedi, el cual debíamos asistir de cerca para que el odio y la frustración no lo arroje al lado oscuro y el riesgo de volverse un Sith solitario poseído de violentas rabietas sin sentido.
Desde aquel entonces hasta el día de hoy, casi 3 años después, Víctor se ha enfrentado diariamente a sus miedos y frustraciones. De la mano de especialistas terapéuticos, intensivamente, durante cuatro veces por semana, hemos trabajado su carácter, sus habilidades, el control de su ira y la difícil tarea de explicarle a un niño que este mundo caótico y terrorífico como se lo ve, puede ser habitable y disfrutable. Que romper todo y prenderlo fuego no nos traerá la felicidad. Sí, suena satisfactorio, pero ya leí bastante bibliografía al respecto y no, definitivamente no es la solución. O quizás sí, pero por ahora es ilegal, asi que seguiremos por el camino de mejorarnos a nosotros mientras esperamos que al mundo también le den ganas de mejorar. Y sino, al menos, volvernos lo suficientemente fuertes para que no nos pueda dañar.
Este año no podemos postergar más la prueba final y volvimos al jardín de infantes. Ya no es un jardín maternal, ya no es una sala pequeña, ya no es un bebé. Con muchas cuestiones personales por resolver, con muchos obstáculos por sortear, pero con mucha más fuerza que antes.
Y tumbando mitos, mostrando la hermosa persona que es detrás del estigma, exponiendo en el camino lo que ignoramos y que por miedo lo habíamos hecho a un lado. Señalando desde su particular punto de vista cosas que no están muy bien pero que siguen ahí por habernos acostumbrados todos, como sociedad, durante mucho tiempo, a saltearlas, emparcharlas rústicamente y seguir adelante “como sea”.
No sé cómo seguirán las cosas en la escuela. La esperanza está viva pero también con la prudencia de un corazón roto. Lo que sé es que como siempre, este año lo terminaremos mucho más fuertes y sabios que el anterior. Porque el Jedi no concibe otro camino y este es siempre hacia adelante.

Que la fuerza los acompañe.