lunes, 26 de octubre de 2015

Filosofía marca ACME

Por Mariana Weschler

Las frases motivacionales vienen ganado terreno y de tanto insistir en que pueden ser un salvavidas, decidí buscar alguna que me ayude.  No soy fanática de Osho. No tengo la memoria de Doris (la pez de la película de Nemo) y las frases realmente piolas las puedo subrayar pero no retener. Para peor uso edulcorante, así que las frases de sobrecito de azúcar no están a mi alcance. Por eso decidí apelar a mi bagaje de conocimiento, que no será tan culto, pero bien vale la pena. Como una revelación se me apareció una del Gallo Claudio: “¡lanza la bola chico!” Este personaje la usaba cada dos por tres, no siempre con buenos resultados. Pero estoy segura de que en ciertas situaciones puede ser salvadora. En el diario autístico, la filosofía del Gallo Claudio puede ser una guía en ocasiones como éstas:
  • Ante miradas desagradables: estás con tu pibe en algún lugar público, bien puede ser… ¡la vereda! A tu retoño se le da por hablar solo, aletear o reírse como si fuera el conde Drácula antes de cenar. La fruncida de al lado te mira con esa cara de espanto que te da ganas de embocarla ahí nomás. Antes de irte a las manos, aplica el concepto de gallo Claudio y lanzá la bola: Devolvele la mirada con la misma amabilidad que te la han dado, si podés acompañala de una risotada tan fuerte como la de tu niño. No sé qué hará la fruncida, pero te aseguro que la cara ¡la cambia!
  • Cuando las sugerencias terapéuticas son casi una Misión Imposible: Por ejemplo, como a tu nene le encanta la música, te sugieren que lo lleves a un musicoterapeuta que tiene un grupo maravilloso. La actividad queda en Villa Oeste, vos vivís en Villa Este y el nene ya va a una escuela en Villa Sur. Pero te ceban, porque este terapeuta es un recontra capo irreemplazable y los logros serán incomparables. Nadie pregunta si tenés otros hijos, una vida, un horario, lo que importa es que no pierdas la oportunidad. Y claro, vos deseás el ansiado logro. Hacés las cuentas de cuánto tiempo y logística te va a llevar cumplir con esa meta, y más que llevar al chico a la terapia ¡te dan ganas de estrangularte con una tuba! Ahí, usá la filosofía ACME y antes de que te estalle en las manos “¡Lanza la bola chico!” Probá responder lo siguiente: “Si, estaría buenísimo llevarlo, pero si llego a esa terapia tan lejos y tan costosa, a esta no lo puedo traer más.  ¿A vos que te parece?” Si la terapeuta es capaz de abandonar su propio lugar por el otro, bueh, capaz que ese de Villa Oeste es realmente tan increíble como te lo vendió.  Y si no, buscaremos una alternativa más aplicable.

  • Cuando necesitás un salvavidas, porque no das más de nadar: De a poco te vas acostumbrando a ser una máquina de tomar decisiones por el otro. Pero, cada tanto te  empantanás con un tema: escuela, terapia, taller o lo que fuera. Te pasás la pelota de la derecha a la izquierda y no sabés para donde apuntar. ¿Será mejor que lo escolarice? ¿Qué no? ¿Más terapias? ¿Será mejor que tenga tiempo libre? Ese es el momento de apelar al  “¡lanza la bola!” Que para eso tenés tantos terapeutas y médicos alrededor. No van a decidir por vos, pero el equipo seguro que está ahí listo para atajar el pase. A veces somos nosotras que nos olvidamos de pedir ayuda, ¿eh?
  • Cuando no hay mejor explicación que la vivencia: No solo a los terapeutas, vecinos y demases se les puede dar el pase en momentos clave. En ocasiones a la mejor que le puedo tirar la pelota es a Tati. Para nosotras, una situación típicamente incómoda es en el ascensor. Si entra un muchacho guapo, sé que se le va a abalanzar. Antes de que el desprevenido se quede duro, la miro a Tati y le digo “ojito que ya vi tus intenciones. Antes de lanzarte sobre un muchacho, mínimamente tenés que presentarte”. El chico se ríe ¡y ya entró en la cancha! Lo que pase después, está dentro de un marco de buena  onda.


La frase es aplicable a muchas situaciones más, eso seguro. Aunque en las redes sociales abunden unas que suenan mucho más profundas y esenciales. Yo no sé si la respuesta a la búsqueda de la felicidad la tiene Osho. O si está en la reflexión de algún premio nobel de la literatura. Quizás esté en el arte de la respiración profunda —puede ser, sobre todo si el que está respirando al lado tuyo huele bien—. Ni siquiera estoy muy convencida de que sea el objetivo por excelencia. Lo que sí sé es que si te quedás con la pelota en la mano, el juego no se arma. Con bronca, con humor, con puntería o con torpeza, pero me parece que el Gallo Claudio la tiene clara, ¡lanza la bola chico!


lunes, 19 de octubre de 2015

Sobre recompensas y la pelusa del duranzo

Por Cecilia Acevedo

¡Te re- bancamos, Jimmy!
Foto sacada de esta otra nota.
Me llegó hace un par de semanas, como me llegan muchas veces noticias similares, la nota sobre Jimmy, un joven y talentoso músico con autismo. En ella vemos el trabajoso camino de Jimmy y su mamá, que desde el principio nadó contra la corriente para darle a Jimmy un futuro.
Nos encantan estas notas, por supuesto. Nos encanta ver chicos que nacen "con desventaja" que luego con perseverancia y trabajo duro, no solo alcanzan al resto sino que superan las espectativas promedio de cualquier individuo tengan o no necesidades especiales.
Por un lado nos da esperanzas, a todos:

  • "Si una persona con discapacidad pudo, yo, que estoy 'bien' podré también"
  • "Si ese chico pudo llegar ahi, el mío puede algun dia superar sus problemas de comunicación"
  • "Si mi hijo empezó peor que ese chico y ya está superando los mismo hitos... ¡Quien te dice que no me salga también una gran personalidad publica en el futuro!"

Claro que también se da a la inversa, muchos leen esta nota y tienen a creer que cualquier chico con autismo es en realidad un genio esperando a romper el cascarón y fascinarnos con sus super poderes autistas. Pero como nos pasa a los neurotípicos, no todos estamos destinados al éxito. Tenemos derecho, todos, a ser simplemente una persona común, feliz de ser quien es aunque no reciba condecoraciones o figure en los titulares de algun diario.
Tenemos derecho a ser una simple oficinista, maestra, albañil, programador, etc, modestamente efectiva en lo que hace.
Porque aunque sean unos pocos grandes genios quienes marquen la dirección hacia el futuro, somos las personas "comunes", las de todos los días, quienes hacemos el entorno de cada uno de los que habitamos este precioso planeta azul.

En estas notas, muchos exaltan la pasión del protagonista, de nunca rendirse y el gran esfuerzo que han de realizar para poder alcanzar sus sueños. También la abnegada entrega de su madre, que aunque todos le decian que era inútil, ella movió montañas y luchó contra la adversidad por su hijo (¿es que las madres tenemos otra opcion?). Y por supuesto, la desinteresada ayuda de muchos profesionales y maestros, que apostaron por esa persona aun cuando no fueran a recibir nada mas que la satisfacción de verlo conseguir sus sueños.

Me encanta, por supuesto, me fascina ver que otros vean lo que nosotros vemos en nuestros hijos. Su esfuerzo, su lucha, su capacidad, la felicidad de los objetivos cumplidos, la satisfacción de ser bueno en algo y la felicidad de poder devolvernos algo de todo lo que reciben de nosotros.
Pero por otro lado me entristece que esto se vea como algo ajeno, y de nuevo no hablo solo de niños con necesidades especiales. Se dice que se requiere un pueblo para criar un niño, pero en los tiempos que corren pareciera que solo se requiere una madre que se encargue de proveer a su hijo todo lo que este requiera siempre y cuando no moleste al resto de los ciudadanos que no tienen por qué sufrir las molestia presencia de estas criaturas ruidosas.
Todos los niños son responsabilidad de todos. Incluso de quienes decidan no tener hijos. Un hijo no es un capricho de quienes no tengan madera de triunfar en su carrera. No es un accesorio de moda. No es una mascota. No es un seguro de vida para tener quien te cuide cuando seas viejo.
Un hijo, un niño, es un individuo, que el día de mañana será maestro, artista, doctor, ingeniero, abogado, albañil, político, enfermero, asistente social o lo que se le ocurra. Los niños que hoy ves corriendo y gritando, el dia de mañana estarán tras un escritorio sirviendote o sobre tu cabeza proyectando los edificios que utilices o en el senado peleando por tus derechos o en el escenario deleitandote con su talento artistico.
Nos encanta ver violinistas virtuosos, pero detestamos oír al principiante haciendo ruidos.
Nos encanta que nuestro equipo de futbol gane torneos, pero no soportamos a los jovenes entrenando en el parque.
Nos encanta ver que un joven con autismo es el nuevo Einstein, pero no lo queremos en nuestras escuelas junto a los niños "normales".

En resumen, adoramos el exito y los laureles, pero no el esfuerzo colectivo que nos lleva a ello.


No tiene que ser así. Vos, persona sin hijos, persona con hijos "normales", podés ser parte de esta historia también. Mis hijos no te están quitando nada, al contrario: tienen mucho para darnos, como cada niño. A todos. Sólo necesitan un poco de nuestra confianza.
Se los aseguro: Lo vale.

lunes, 12 de octubre de 2015

Un camino sin GPS


Por Mariana Weschler
Los chicos pueden venir con un pan bajo el brazo, pero con un manual nunca y con un mapa, ¡menos! Cuando estás en el camino de la discapacidad, la ruta está menos señalizada que el resto. Es como tener que manejarte en una ciudad desconocida sin GPS. Sería algo así:

·         No circulás por avenidas donde todo está señalizado, vas por calles alternativas que puede que estén cortadas.
·         Cada tanto te toca parar en una esquina para preguntar direcciones, tomar calles deshabitadas procurando no meterte de contramano y dar vueltas en redondo.
·         Tenés que salir dispuesto a viajar sin apuro por llegar a destino. Lo que creíste podría ser un trayecto de días, puede que sea de años.
·         Desde que ponés el motor en marcha, debés tener en claro que puede que no llegues a ese lugar donde habías planeado sino que caigas en otro totalmente diferente. (Algo como que saliste en ojotas planeando ir a la playa y llegaste a la nieve)
·         Cualquiera sea el camino que te toque en suerte, tenés que evitar entrar en pánico. El susto es como el bostezo, ¡contagioso! Y no querrás transmitirle eso a tu pasajero.  Te diría que mientras tengas nafta en el tanque, ¡seguís para adelante!

Viajar sin GPS puede tener su lado interesante. A veces encontrás gente muy dispuesta a indicarte dónde estás, hasta puede haber alguno que se ofrezca a acompañarte.

Otros te desvían más de lo que colaboran.

Hay momentos en los que te las tenés que arreglar solo o esperar una señal.
Y cada tanto, cuando ya sentís que el motor recalienta, como por arte de magia, la indicación que tanto andás necesitando te viene del asiento de atrás del coche y es tu hijo el que puede convertirse en guía. El que te da una pista de por donde seguir. El que recarga el tanque como por arte de magia.

No es un drama, es un camino diferente. Y no es por descalificar ni mucho menos, pero es más fácil entenderlo cuando estás en el mismo carril. O al menos, cuando el otro tiene un ratito para detenerse, transitar por la calle más lenta o más vacía y ver un poco desde tu misma ventana. En cuyo caso, bienvenidas las propuestas de nuevas rutas.
Total en este trayecto, aunque andemos sin  GPS, estamos abiertos a vivir “recalculando”.



viernes, 2 de octubre de 2015

Yo no podría

Por Cecilia Acevedo

Como mencioné antes, tener un hijo con autismo no solo me enseño un montón sobre autismo, también me ayudó a ver la sociedad en la que vivo con otros ojos, y descubrir un montón de falencias, un montón de cosas que no terminan de encajar, pero que por resignación, costumbre o sometimiento, terminamos por normalizar y aceptar que lo que es, es como debe ser y cada individuo debe adaptarse a eso.
Todos sufrimos durante el periodo de adaptación, porque es cuando dejamos de hacer algunas cosas que nos gusta, para encajar mejor en esa sociedad funcional. Cuando tuve mi primer hijo, que no tiene ninguna condición extraordinaria, solo es un poco nerd y curioso, sufrí con él ese choque cultural, de un niño que nos traía asombro, ideas nuevas, un punto de vista diferente, la oportunidad de no estancarnos en lo mismo de siempre, contra un mundo que adora lo inamovible y que lo impredecible es siempre una amenaza del orden.
Por supuesto que tuve que encarar las cosas de diferente manera, no iba a permitir que mi hijo sacrifique su esencia por entrar en un molde aburrido, en supuesto beneficio del bien común; pero tampoco quería que él sufriera una suerte de lapidación social por mártir. Negociamos. Le di algunos tips de mi propia supervivencia y se podría decir que en mayor o menor medida, zafamos.
Cuando llegó Víctor la cosa se puso un poco más complicada. Sobre todo porque la falla del canal de la comunicación era todo un obstáculo. Desde que tiene conciencia, Víctor no entiende por qué el mundo es tan diferente a lo que él cree que debería ser. Y desde el principio mi mayor frustración residía en sentirme que estaba fallando en comunicarle que puede contar conmigo, y que lo vamos a superar, de alguna manera. 
Desde los primeros días, en que no entendía sus llantos, tan diferentes a los de su hermano y de otros chicos. Incapaz de poder utilizar los mismos métodos para consolarlo. Hasta que en un momento, de alguna manera, hubo un pequeño click y en una de esos esporádicos contactos visuales que tenía, me llegó su mensaje de ayuda. Y es simple: nadie llora sin razón.

Cada vez que lloraba trataba de expresar su frustración, como lo hace todo el mundo cuando una situación te supera, solo que nuestra programación cultural nos lleva a hacerlo en la intimidad y en lo posible sin que nadie se entere.
Sí, es de esas cosas que parecen tan simples pero
por una cuestión cultural no se te permite, hijo.
Ya te vas a acostumbrar... o aprender a lidiar con ello.
Una vez que empezamos el tratamiento, Víctor empezó a aprender a expresarse de otra manera y los llantos desgarradores de disminuyeron un montón. Así y todo, aún queda mucho por recorrer y los brotes en público todavía aparecen. Ya no duran 30 minutos, sino 5. Noto que antes él pretendía llorar hasta desaparecer cuando ahora quiere que lo traiga de nuevo a la tranquilidad. Pero para el observador casual no hay diferencia. Solo ve una madre que lejos de ponerse roja de vergüenza o gritando y azotando a su hijo desobediente, se pone a su altura y lo consuela en voz baja hasta que vuelvan las sonrisas y las canciones.

Muchos luego de ver esto y entender lo que se trataba, pasan de la indignación a la admiración: Increíble, cuanta paciencia, cuanta entereza, yo no podría...
.
.
.
¿Gracias...? Entiendo que es una forma de halago, una palabra de aliento ante una situación nada feliz por la que ninguno de los que estamos ahí querríamos pasar, pero con la que tenemos que lidiar. Claro que me molesta que grite y haga una escena, personalmente lucho todos los días contra una timidez paralizante y una hipersensibilidad táctil y auditiva. Pero lo que él está sufriendo para explotar de esa manera, es mucho peor, porque además no puede expresarlo. ¿Cómo enojarme con él? ¿Cómo no sentir un brote gigantesco de empatía?

Seguimos concientizando sobre autismo para que no nos tengan miedo y se den la oportunidad de conocer a estas personas increíbles. Pero creo que todavía el ciudadano común no termina de entender qué hacer con ello. ¿Qué hago con ese niño? ¿Lo trato normal? ¿Lo ignoro y espero que él dé el primer paso? ¿Le doy mis condolencias a su madre? ¡Ayuda! ¿Cómo manipulo el autismo sin que me explote en la cara? ¿Qué hago si explota?

Quizás como sociedad estamos demasiado condicionados por las instrucciones, al punto tal que no entienden de donde sacamos las madres de chicos especiales, las instrucciones para manejarnos tan bien. "Yo no podría" dice alguien que no tiene hijos pero quizás es maestra de un colegio, donde no sabría qué hacer si le toca tener un alumno como mi hijo. "Yo no podría" dice también el dueño del kiosko, que no sabría cómo dirigirse a un niño que pasa 10 minutos observando todos los paquetes buscando la única golosina que le gusta y sin poder expresarlo con palabras. "Yo no podría" dice un automovilista tocando la bocina 3 segundos antes de que el semáforo se ponga verde mientras chequea su celular. "Yo no podría" dice el dueño del pelotero que querés contratar para festejar su cumpleaños y al que le tenés que pedir que por favor no ponga la música tan fuerte y lo deje deambular cuando se satura.
Y supongo que yo pensaba lo mismo antes de tenerlo a él. No soy para nada como esas madres. O a su hermano, que tuve soltera. ¿Cómo voy a hacer?

Y si, se puede. Somos humanos, es nuestra esencia: nos la rebuscamos y podemos.

Pude yo. Puede él.

Podemos todos los que estamos en el baile. 

Podés vos.

Pueden todos.

Sí, sí que podrías.


No vuelvan a decirme eso.